Pomagamy

Łączymy przyjemne z pożytecznym, czyli bieganie z pomaganiem. Każdy uczestnik 8. Krynica Vitamin Biegiem przez Platerów będzie mógł wziąć udział w naszej akcji charytatywnej. Zasada jest prosta – za każdy ukończony kilometr, przekazujemy złotówkę na szczytny cel. W zbiórce biorą udział uczestnicy biegu na 3333 m, 10 km i marszu nordic walking. Nie trzeba się nigdzie dodatkowo rejestrować czy deklarować, kilometry zsumujemy automatycznie na podstawie wyników z elektronicznego pomiaru czasu. Warunek jest tylko jeden – trzeba dotrzeć do mety. Pamiętajcie o tym, gdy na trasie dopadnie Was słabszy moment czy zwątpienie.

Dacie radę! Warto!

Gabrysia i Filip urodzili się z pęcherzowym oddzielaniem naskórka Epidermolysis Bullosa choroba potocznie nazywa się (EB). Jest to choroba uwarunkowana genetycznie, na którą obecnie nie ma leku. Choroba charakteryzuje się brakiem białka odpowiedzialnego za zakotwiczenie skóry, co powoduje że skóra bardzo delikatnie przywiera do ciała. W wyniku czego tworzą się samoistnie pęcherze wypełnione płynem, które należy natychmiast przekuć igłą aby się nie rozrastały. Ponadto każdy, nawet najmniejszy uraz, który u zdrowego człowieka nawet nie zostawi zadrapania kończy się zerwaniem naskórka i powstaniem rany. Rana goi się długo, a gdy wda się jakiekolwiek zakażenie czas ten się jeszcze wydłuża. Poza tworzeniem się ran choroba powoduje powstawanie przykurczów paluszków, co prowadzi do ich ograniczonego funkcjonowania a nawet do ich zaniku. Należy wtedy wykonać operacje plastyczną, która wiąże się z ogromnym bólem i długą rehabilitacją, a jej efekty wystarcza na 3-5 lat, kiedy to znowu ją trzeba powtórzyć. Choroba powoduje że dzieci potrzebują stałej opieki, szczegółowego przepatrzenia ich skóry. W codziennej pielęgnacji dzieci niezbędne jest stosowanie opatrunków, których koszty są coraz większe a bez nich dzieci nie mogą funkcjonować i narażone byłyby na urazy. Do tego dochodzą maści, kremy, jałowe gaziki i igły, środki dezynfekujące, opaski podtrzymujące, opatrunki, gdyż nie można na tak delikatną skórę zastosować opatrunków z plastrem. Do tego dochodzą środki dietetyczne wspomagające odżywianie, rany w obrębie jamy ustnej utrudniają często spożywanie posiłków, a przez rany i na ich gojenie tracą wiele energii. Poza tym dzieci są pod stałą opieką stomatologiczną, dermatologiczną, chirurgiczną i pediatryczną poza miejscem zamieszkania co wiąże się z dodatkowymi kosztami dojazdu.